Para cuidar a un enfermo de alzheimer "no es suficiente el amor"

Andrea Gillies confiesa que su vida no ha vuelto a ser la misma, que ella tampoco lo es, que la experiencia de cuidar a su suegra enferma de alzheimer ha sido devastadora y que, aunque parezca duro decirlo, no lo volvería a hacer. Y es que "para cuidar a una persona con demencia no es suficiente el amor", dice.

"Hacen falta recursos, no sólo económicos. Y conocer técnicas para hacer frente a la situación. Las familias necesitan, ante todo, información para convivir con una enfermedad que es muy dura", añade Andrea Gillies.

Así de clara se muestra Gillies al hablar con Efe de lo vivido hace apenas cinco años cuando, "por amor", decidió dejar su profesión -hasta entonces trabajaba como periodista 'freelance'- para cuidar a sus suegros.

Ella, su esposo y sus tres hijos tomaron juntos la decisión de dejar casa y vidas para trasladarse a un bello y tranquilo lugar de la costa escocesa con el propósito de volcarse en el cuidado de los padres de él.

Morris estaba muy enfermo y postrado en una silla de ruedas, aunque con la cabeza lúcida, y el cerebro de Nancy mostraba ya los primeros síntomas de una enfermedad, el alzhéimer, que en poco tiempo borró de su mente lo que para cualquier ser humano es un gran tesoro: la memoria.

Y lo que confiaban sería una experiencia beneficiosa para todos, aunque difícil, acabó en una historia de sufrimiento "profundo, incesante e irremisible" que duró dos años y que ha dejado un recuerdo amargo en sus protagonistas, especialmente en Andrea, quien, una vez liberada y echando mano de su oficio, decidió contarla por escrito.

"Las amapolas del olvido" (Temas de hoy) es el resultado. Un libro que llega a las librerías españolas después de convertirse en un superventas en el Reino Unido, donde la televisión pública, la BBC, rueda actualmente una serie basada en lo vivido por Andrea Gillies y su familia. Un texto "impactante, lúcido y turbador", en palabras de la escritora y periodista española Rosa Montero.

Escribirlo ha servido a Gilles de "desahogo, de denuncia, ha sido un ejercicio de sinceridad,...una catarsis". Además, con él pretende servir de ayuda a quienes, como ella, se den de cara con una enfermedad, la demencia, el alzhéimer, que "nunca debe vivirse en el estricto ámbito familiar".

Los gobiernos, "y más en momentos como los actuales, de crisis económica y de recortes sociales", se empeñan "en decir que lo mejor para los enfermos de alzhéimer es que vivan en familia. Pero no dicen la verdad, porque llega un momento en que la convivencia es imposible", afirma Gillies.

Por eso exige una mayor inversión pública en la construcción de centros en los que poder vivir "en paz, con sosiego" una enfermedad que, poco a poco e inexorablemente, destruye ese superordenador que llevamos alojado en la cabeza y que es el cerebro.

"La mayoría de la gente -dice- cree que el alzhéimer, como otros tipos de demencia, es triste, porque no recuerdas a tus amigos, a tu familia, qué hiciste ayer...Pero no sólo es eso; es que no recuerdas absolutamente nada de ti mismo. Es lo más trágico, porque el enfermo tiene miedo a todo, nada le resulta familiar".

Andrea Gillies denuncia que no se investigue lo suficiente para conocer las causas que originan el alzhéimer y, sobre todo, que no se inviertan suficientes recursos para el cuidado de quienes lo padecen, a diferencia de lo que ocurre, por ejemplo, con el cáncer o el sida.

"No es glamuroso tener incontinencia o ataques de furia. El alzhéimer es una enfermedad de gente mayor, en muchos casos que huele mal, que mancha constantemente sus ropas. Nadie piensa en que algún día será mayor. Vivimos en una cultura de la juventud, en la que sólo importa el hoy", reflexiona en voz alta quien habla de la demencia como de "una bomba de relojería".

Si en la actualidad unos 24 millones de personas padecen en el mundo algún tipo de demencia, en gran medida alzhéimer, en el 2040, según diferentes estimaciones, serán ochenta millones los enfermos. "Estamos -dice- ante un problema social y sanitario de graves consecuencias, tanto o más que muchas otras enfermedades".

Gillies aconseja a las familias que se enfrentan a un caso de alzhéimer que "nunca" cambien al enfermo de su entorno -"uno de nuestros errores fue cambiar a mis suegros de casa", reconoce- y, "si logran superar todas las barreras que los poderes públicos les pondrán", ingresarle en un centro especializado "cuando ya no puedan más".

La convivencia con tan devastadora enfermedad sacó de Gilles "lo mejor y lo peor" que llevaba dentro: "aprendí cosas de mí misma de las que no estoy orgullosa", reconoce, y le llevó a reflexionar sobre la eutanasia. "Tengo muy claro que, si me ocurre lo mismo que a Nancy, viajaré a un país en el que esté legalizada, para que alguien me ayude a morir en paz".

Su suegra, Nancy, tiene hoy 85 años y vive "feliz", en paz, en una residencia. "Canta, baila y, cuando tiene alguno de los escasísimos momentos de algo que podría llamarse lucidez, pero que no lo es, me han contado que habla imitando mi tono de voz", cuenta Gillies.