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Viernes 19/04/2024  

Córdoba

El Ayuntamiento dará "apoyo" a afectados de enfermedades raras

Han aprobado apoyar, fomentar y financiar actividades de las organizaciones de pacientes, como sensibilización

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Los grupos municipales del Ayuntamiento de Córdoba --PSOE, IU, PP, Ganemos, Ciudadanos y UCOR-- han aprobado este martes en el Pleno Ordinario una moción conjunta sobre los medicamentos huérfanos, planes de sensibilización y de apoyo a la Plataforma Andaluza para el Registro de Enfermedades Raras, en la que acuerdan que el Consistorio realice un estudio de las familias que tienten afectados de enfermedades raras para "el apoyo prioritario" por parte de Servicios Sociales.

En este sentido, el Ayuntamiento suscribirá también un convenio de colaboración con el Servicio de Salud de la Junta de Andalucía par desarrollar conjuntamente y con la participación de la Federación Craer el plan estratégico para abordar las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, fundamentalmente en lo referente a planes de sensibilización, educación sanitaria, prevención y detección y cualquier otra función que entre en sus competencias.

Asimismo, se acelerará la creación del Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias en el Ayuntamiento, para "la atención y defensa de la problemática de las familias afectadas por enfermedades raras"; así como "fomentar la comunicación y colaboración" con infraestructuras de investigación en el ámbito de las enfermedades raras, como el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba.

Igualmente, han aprobado apoyar, fomentar y financiar actividades de las organizaciones de pacientes, como sensibilización, desarrollo de capacidades y formación, intercambio de información y buenas prácticas, creación de redes e inclusión de los pacientes muy aislados.

También, instan a la Consejería de Salud de la Junta que actualice el último plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras del 2008-2012 de la comunidad autónoma, y que el Ministerio de Sanidad y la Agencia del Medicamento Española y Europea agilicen los plazos administrativos en la aprobación de medicamentos huérfanos, entre otros acuerdos.

SALUD MENTAL, ELA Y PROSTITUCIÓN

Por otra parte, se ha dado el visto bueno a una declaración institucional en apoyo y defensa de los derechos de las personas afectadas por problemas de salud mental y sus familiares, de forma que el Ayuntamiento defiende que "se inviertan suficientes recursos en materia social en ámbitos como el empleo, la vivienda, el ocio y las actividades de la vida diaria, para lograr la plena inclusión social de las personas con problemas de salud mental", entre otros aspectos.

Además, los grupos municipales han acordado una moción conjunta sobre la aprobación del uso compasivo del medicamento denominado 'Masitinib' con destino al tratamiento de las personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y en la que han pedido al Ministerio de Sanidad que, "teniendo en cuenta el avanzado estado de investigación en ensayo clínico", se adopten las medidas que considere oportunas para la autorización de oficio de dicho medicamento.

Al respecto, solicitan a la farmacéutica promotora del ensayo clínico que "aporte cuanta información sea necesaria, haciendo posible su comercialización y dispensación".

Y en otra moción conjunta, se ha aprobado que la ciudad se sume a la red de ciudades libres del tráfico de mujeres, niñas y niños destinados a la prostitución, al tiempo que el Consistorio colaborará en campañas para "sensibilizar y convencer a la población de que el tráfico de mujeres es igual a violencia de género y explotación sexual de las mujeres".

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