Ángeles era una mujer activa, dinámica y vital. Trabajaba al frente de una conocida tienda de mobiliario de hogar. Su carácter alegre y atento le facilitaba su trato con el público. Pero su dinamismo iba más allá. Llegó a ser, de hecho, la primera mujer en ocupar, durante quince años, un puesto en el consejo rector de la Cooperativa Martínez Montañés, rompiendo así una barrera nunca franqueada hasta entonces, un logro del que todavía hoy se siente muy orgullosa. Sin embargo, y prácticamente de repente, todo cambió en su vida. “Mi enfermedad llegó cuando tenía treinta y seis años. Comencé a sentir un cansancio extremo. Yo era una persona muy emprendedora y dejé de serlo, porque dejé de poder caminar”. Fue diagnosticada de sarcoidosis. “La enfermedad ataca, como todas las enfermedades autoinmunes, al sistema general del cuerpo. No puedes moverte, no eres tú, no eres persona. Tampoco sabes por qué no puedes actuar como tú eres, y además no puedes explicarlo. Por si fuera poco, no representas estar enferma, porque físicamente estas enfermedades no se ven”.
Al año, Ángeles recibió la incapacidad total absoluta para todo tipo de trabajo. “Tuve que acudir a una psicóloga para que me ayudara a aceptar mi enfermedad. Al final no me ayudó, aunque nos hicimos amigas y nos contábamos nuestras cosas. Yo soy una mujer muy fuerte, y tengo que decir que, sobre todo fue mi hijo quien me ayudó. Alberto ha sido el pilar más importante para superar mi enfermedad”, declara emocionada.
“Mi enfermedad me costó un divorcio. Es algo que hablamos mucho entre los enfermos autoinmunes. Es un proceso por el que pasamos, ya que las parejas no entienden las enfermedades, da igual que se llame sarcoidosis, fiebre mediterránea o de cualquier otra manera. Las parejas, ellos o ellas, no suelen entender la enfermedad, te ven exteriormente muy bien. Desde Augra, es una barrera contra la que estamos luchando”.
La sarcoidosis, de la que el pasado 13 de abril se celebraba su día mundial, es una enfermedad rara (la padecen una de cada 1.000 personas en España; más de 50.000 personas) y se caracteriza por el crecimiento de pequeños acúmulos de células inflamatorias, denominados granulomas, que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, pero especialmente a los pulmones y los ganglios linfáticos. Hay un discreto predominio de mujeres afectadas y, aunque puede aparecer a cualquier edad, la edad media al diagnóstico es de 35-50 años.
Algunas investigaciones sugieren que diferentes agentes infecciosos, o diferentes tóxicos junto a los productos químicos, el polvo y una posible reacción anormal a las propias proteínas del cuerpo (autoproteínas) podrían ser responsables de la formación de granulomas en personas genéticamente predispuestas.
En cualquier caso, la causa de la enfermedad es desconocida. Sobre una base genética, que favorecería el desarrollo de la enfermedad, algún desencadenante ambiental o agente infeccioso, desencadenaría una respuesta anómala que llevaría a la formación de esos granulomas. No existe tratamiento curativo de la sarcoidosis, pero sí diferentes fármacos que permiten controlar la enfermedad. Algunos pacientes no precisan tratamiento y en algunos casos hasta puede desaparecer, pero, en otros casos, la enfermedad sigue un curso crónico en el trascurso del cual pueden afectarse diferente órganos gravemente.
Ángeles Peinado jamás se ha rendido ante su enfermedad. Se ha destacado por su lucha por hacerla visible, pese a ser minoritaria. Esto le llevó a estar entre el grupo de personas que fundaron la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (Augra). Tal y como explica el catedrático Norberto Ortego, fundador de Augra, y verdadera alma máter de este colectivo, “la asociación surge poco antes del inicio de la pandemia, cuando un grupo de pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas, atendidos en la consulta de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital San Cecilio, se plantearon la posibilidad de crear una asociación de enfermos que sirviera para aglutinarlos, compartir sus inquietudes, favorecer la divulgación de conocimientos y también, cómo no, defender sus intereses ante la administración. Como quiera que la mayoría de las enfermedades autoinmunes sistémicas, por su baja frecuencia entre la población, se consideran enfermedades minoritarias o raras, y como quiera también, que todas ellas comparten muchos aspectos comunes, se pensó que era más práctico hacer una asociación que aglutinara a todas las enfermedades”.
La pandemia, aunque inicialmente detuvo la puesta en marcha de la asociación, posteriormente la favoreció. Según el decreto de alarma del 14 de marzo de 2020, los pacientes inmunodeprimidos (en general) pasaron a considerarse un grupo de riesgo, frente a la Covid-19, lo que favoreció su sentir identitario como grupo. El 19 de junio de 2020, los trabajos de un grupo de enfermos fructificaron en la puesta en marcha de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (Augra). Como quiera que los enfermos de Alcalá la Real son atendidos en Granada, algunos enfermos de la ciudad, se afiliaron a la citada asociación.
Ángeles Peinado aprovecha para tender la mano de la asociación a todas aquellas personas que padezcan en nuestra localidad algún tipo de enfermedad autoinmune. “En mi caso, tanto el doctor Norberto Ortego como la propia asociación han sido y siguen siendo un extraordinario apoyo y a buen seguro lo serán para cualquier persona que se enfrente a una situación como la que yo he tenido que afrontar”, concluye.
Puede contactarse con la asociación en la web https://autoinmunesgranada.org/contacto/ o a través del teléfono 650 89 85 48.
