La asociación Española de enfermos por el síndrome de Camurati Engelmann está colaborando con el Ayuntamiento de Rota en la delegación de Educación e Inclusión a través del proyecto 'Las Enfermedades raras están en el cole' de FEDER. La asociación ha podido realizar charlas educativas de concienciación y cómo afrontar una enfermedad rara en el ámbito escolar, entre los alumnos de 2.EPO y 4 de EPO de los colegios de esta localidad de Cádiz
Estas charlas se ofrecen a los más pequeños de Segundo de Primaria, mediante 'El Cuento de Federito': un trébol de 4 hojas que es diferente al resto de los tréboles de su jardín. Con este cuento se intenta concienciar a los pequeños que la diversidad es un valor rico que se tiene que poner en valor. Después del cuento se les hace pensar a través de ejemplos de cómo se debe y puede ayudar a las personas que con cualquier tipo de diversidad Funcional o Física.
A los mayores de Cuarto de Primaria se les enseña que son las enfermedades raras explicándoles que es una Federación, porque se agrupan las asociaciones, cuantas enfermedades raras hay en el mundo aproximadamente. También se les enseña que tener una enfermedad rara, no supone ser una persona enferma. Y que no todas las enfermedades raras son inválidas.
Estas actividades buscan romper con el estigma que sufre este colectivo por el hecho de tener una patología poco frecuente. La Asociación ha estado aleccionando a los alumnos a que a lo largo de la historia ha habido personajes muy relevantes con "enfermedades raras" que han realizado cosas y hazañas muy importantes para la humanidad. Para su mejor entendimiento, se les muestra personajes de la actualidad que, pese a tener una enfermedad rara, siguen haciendo cosas importantes, y han sabido sacar una ventaja de la desventaja que supone tener una enfermedad rara.
En muchos casos se les enseña que la comunicación y aprendizaje de niños con Enfermedades Raras, no tiene por qué seguir los mismos patrones. Además de que cada individuo tiene un tiempo y forma diferente de aprender las cosas, y eso no te hace ser peor ni mejor, sino diferente.
