La delegación de Cultura junto a la Asociación por el síndrome de Camurati-Engelmann han presentado la fecha para la proyección de 'La vida en una gota'. Este documental que refleja cómo es convivir con las enfermedades raras ha llenado salas en grandes ciudades de la geografía española como Madrid, Barcelona, Jaén o Sevilla. Esta cinta llega a la localidad el 27 de marzo, inicialmente en el auditorio Severiano Alonso. Encarna Niño, delegada de Cultura, ha adelantado que se requiere de la inscripción para solicitar entradas, hasta cuatro entradas por inscripción a través de un enlace (https://forms.gle/PAiWGziXeKMH4qHJ7) para calcular la cifra de asistentes y saber si ante la alta demanda trasladar la proyección al auditorio municipal 'Alcalde Felipe Benítez'.
Niño ha explicado que las enfermedades raras están en la orden del día de cualquier institución, un asunto que ha adquirido mayor repercusión ante las declaraciones de la Casa Real para la concienciación y visibilización de las mismas. En España más de 3 millones de personas padecen alguna enfermedad rara y es un hecho que influye a más ciudadanía, sobre todo en generaciones venideras. Por ello, la delegada de Cultura ha querido destacar esta actividad, enmarcada en la programación de cultura durante el tercer mes del año, dando la visibilidad necesaria.
El documental cuenta con una duración de una hora y quince minutos que "creemos que es muy instructivo" como decía la delegada de Cultura. Además, tras el visionado de esta pieza audiovisual se realizará una mesa coloquio entre los participantes para resolver cualquier cuestión planteada tras la proyección del documental. Niño ha expresado "su solidaridad con todas las personas que sufren y padecen este tipo de enfermedades". Este tipo de actividades persigue la concienciación y movilización de la ciudadanía para la consecución de una mejor calidad de vida entre los afectados, como recordó Javier Gómez, presidente de la Asociación de Camurati en Rota, ante el hecho de que en muchas ocasiones no existe cura.
Esta cinta centra sus esfuerzos en el momento inicial de detectar las enfermedades raras a través de la 'prueba de la gota', que ha inspirado al título de la obra. Una de las principales quejas desde el tejido asociativo enfocado en esta materia parte por "la dificultad de no haber sido diagnosticado en el momento a través de la prueba de talón" a palabras de Gómez. Además insistión en que "hay comunidades autónomas que se diagnostican más enfermedades que otras y porque no hay una actución precoz en ese tipo de enfermedades". Por ello, Gómez subrayó que "la desigualdad no puede partir desde el código postal de cada persona".
'La vida en una gota', un documental de Pedro Lendínez
Cuando Judit nació en Valencia hace 22 años los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que nació (una Acidemia Glutárica) Para Judit fue demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, inevitables.
Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Español solo recoge en su cartera básica de servicios el reconocimiento de 11 patologías congénitas a través de una sencilla prueba que todos conocemos: la prueba del talón. No hay más. La enfermedad de Judit no estaba entre ellas.
A pesar de las presiones de pacientes, familias y asociaciones, la lentitud burocrática obliga a que cada región actúe por su cuenta y amplíe, en mayor o menor medida, el número de enfermedades cribadas ¿La consecuencia? Una inequidad manifiesta a nivel nacional, y una certeza: Tu código postal puede determinar la vida que te toque vivir.
Pedro Lendínez (Bailén) es productor ejecutivo, guionista y actor. Además del creador de La Patinadora films or del Festival de Cine de Sorihuela del Guadalimar durante sus dos primeras ediciones. En esta cinta también ejerce como productor ejecutivo, una función en la que se ha formado en el Instituto RTVE y en la Escuela Creando Cine.
