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Martes 19/10/2021

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La madre de un niño con PTI alza la voz por la visibilización de esta enfermedad rara

Hoy, 29 de septiembre, es el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Inmune

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Al leer el titular de esta noticia, muchos habrán pensado en el significado de las siglas. Para que se entienda, la Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) es una enfermedad rara que afecta a la sangre y, en concreto, a las plaquetas que en ella se encuentran provocando hematomas y un alto riesgo de hemorragias. Aunque es una patología de baja prevalencia, su impacto social y emocional es elevado.

Detras de esta breve exposición sobre lo que supone sufrir PTI, está la historia de Carmen, la madre de un niño roteño que padece esta enfermedad. Es ella quien ha alzado la voz para reivindicar que hoy, día 29 de septiembre, es el Día Mundial de la PTI, una enfermedad que "existe y está ahí". 

El objetivo de esta mujer es sensibilizar a la población sobre la realidad que vive desde hace seis años cuando se la diagnosticaron a su hijo. En una entrevista a este medio, Carmen ha expresado que de esta enfermedad no está exento nadie. La PTI no entiende de edades ni de herencia genética. Esta enfermedad aparece en el sistema inmunológico "al igual que puede entrar un cáncer", ha expresado, y por ello lucha con el objetivo de que se fomente la investigación en torno a esta enfermedad y para sensibilizar a las personas que desconozcan esta enfermedad rara.

Tras estos seis años de lucha, Carmen ha sentido las fuerzas suficientes para dar un golpe en la mesa y recordar que "no quiere pedir nada" solamente que se conozca la PTI en este Día Mundial por la visibilización de esta enfermedad que, según los expertos, las características y curso clínico de la patología son muy variables, lo que hace que su diagnóstico y tratamiento sean complejos, afectando directamente a la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, esta madre busca hacer comunidad y ayudar a otras personas que estén padeciendo esta enfermedad o que tengan familiares con la misma. Nos cuenta que, para convivir con la enfermedad, le ha sido útil hacer comunidad. "Al principio no sabía nada sobre ella. Más adelante empecé a pedir ayuda por redes sociales y se pusieron en contacto conmigo gente de toda España", ha señalado. Ahora comparten experiencias, consejos y acompañamiento entre ellos para luchar contra esta enfermedad. 

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