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Disfonía espasmódica: la lucha contra el olvido de la voz

El pasado miércoles, 20 de septiembre, se celebró el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica

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Encarnación Caballero, una valiente mujer, forma parte de un grupo en España de aproximadamente 5,000 personas que enfrentan un desafío silencioso: la disfonía espasmódica. En sus propias palabras, describe cómo esta enfermedad afectó su vida de repente: "De un día para otro me encontré que quise hablar y se me quedaban las palabras sin terminar".

La disfonía espasmódica es una enfermedad poco conocida, incluso entre los profesionales médicos. Encarnación explica que esta afección proviene de lo más profundo del cerebro y resulta en una orden equivocada que causa constricciones en la voz al hablar. Aunque el sonido resultante puede no ser agradable, es importante destacar que las personas que la padecen nunca se quedan sin voz.

Aunque esta enfermedad no discrimina por profesión, tiene una marcada preferencia por el género, afectando al 80% de las mujeres. Encarnación destaca que la disfonía espasmódica puede manifestarse en cualquier profesión, incluso en cantantes líricos. A pesar de la creencia errónea de que está relacionada con el estrés, sus causas aún son desconocidas.


Hasta el momento, la única solución disponible es una cura provisional en forma de toxina botulínica, que se inyecta en las cuerdas vocales y permite recuperar la voz durante aproximadamente seis meses. Lamentablemente, una vez que el efecto de la toxina desaparece, se requiere una nueva inyección.

Encarnación expresa su gratitud hacia los médicos de Cádiz, en Puerta del Mar, que la han ayudado a recuperar su voz en repetidas ocasiones. Sin embargo, aboga por la investigación y la búsqueda de tratamientos más efectivos: "En vez de tantas infiltraciones, pinchazos en las cuerdas vocales, igual nos podríamos tratar".

Hoy en día, Encarnación Caballero ocupa la presidencia de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, con sede en El Puerto de Santa María. Su misión es brindar apoyo y orientación a quienes enfrentan esta enfermedad, incluso a nivel internacional. Ella afirma: "Atendemos todas las llamadas que nos llegan, incluso las internacionales. En principio tratamos de tranquilizarlas y les decimos que no están solas".

Encarnación y la Asociación Española de Disfonía Espasmódica continúan luchando para arrojar luz sobre esta afección poco comprendida.

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